Preparing Primary Care for Alzheimer’s Disease Risk Communication: Ethical Implications of Early Detection (PREPARE)

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Alzheimer und partizipative Entscheidungsfindungen

Die prodromale und präklinische Identifizierung neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit (AD) über ätiologische Biomarker, einschließlich Blutmarker, wird derzeit erforscht.

Projektbeschreibung

Vor ihrer Anwendung in der Primärversorgung, sind das klinische und persönliche Nutzen-Schaden-Verhältnis im Kontext der präventiven und therapeutischen Optionen sowie mögliche psychosoziale Auswirkungen, wie Stigmatisierung, festzustellen. Hierzu ist es notwendig, Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen sowohl von Ärztinnen und Ärzten, insbesondere Allgemeinmedizinerinnen und  - mediziner als auch von Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen zu berücksichtigen, um partizipative Entscheidungsfindungen zu gewährleisten. Dieses interdisziplinäre Projekt wird empirisch Einstellungen, Bedürfnisse und relevante Risiko- und Gesundheitskompetenzen vonHausärztinnen und Hausärzten und potenziell Betroffenen mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes ermitteln (Online-Befragung für Hausärztinnen und Hausärzten sowie eine papierbasierte Befragung für Patientinnen und Patienten und Angehörige sowie halbstrukturierte Interviews). Verschiedene Zukunftsszenarien, wie die AD-Risikobewertung in der deutschen Primärversorgung unter Berücksichtigung pluralistischer Orientierungen sowie sozialer, wirtschaftlicher und rechtlicher Faktoren, werden ethisch reflektiert. Ergänzt durch eine AD-Risikokommunikationsanalyse, ein digitales Tool zum Risikoverständnis und eine nicht-stigmatisierende Sprachanalyse werden wir schließlich Kommunikationsleitfäden, digitale Ressourcen und praktische Materialien für die medizinische Grundversorgung entwickeln. Visuelle Materialien und Erklärvideos auf einer Projektwebsite sollen zudem ein Laienpublikum informieren.

Ansprechpartnerin

Prof. Dr. Silke Schicktanz
Prof. Dr. Silke Schicktanz